Pour ses 20 ans, l’association française les Enfants de la lune organise un camp francophone au Québec, du 22 au 27 octobre 2023. Au total, 90 personnes dont 37 enfants de la lune de France, de Belgique et du Québec se retrouveront pour une semaine exceptionnelle à Montréal. Différentes activités, et notamment de la spéléologie, seront proposées pour l’occasion. Les jeunes participants et participantes sont âgés de 5 à 30 ans et, pour la plupart, n’ont jamais voyagé à l’international.
Ce rassemblement est soutenu par l’Office franco-québécois pour la jeunesse dans le cadre de son programme Engagement citoyen.
Le camp annuel de l’association les Enfants de la lune
Depuis 2003, l’association Enfants de la Lune organise un camp annuel pour les personnes touchées par cette maladie (environ 100 cas répartis sur toute la France) et leur famille. C’est également depuis 2003 que le Groupe de spéléologie Valentinois (France) organise des weekends de découverte de la spéléologie.
À l’occasion de ces weekends, les enfants démontrent qu’ils sont capables de se surpasser en pratiquant une activité exigeante dans un milieu qui les protège. L’année 2023 marque donc l’année des 20 ans de ces deux rassemblements annuels très attendus et appréciés des familles.
Au fil des éditions, l’association des enfants de la lune a pu constater l’impact positif de ces rencontres pour les parents d’une part, qui peuvent s’épauler et parler de leurs difficultés quotidiennes, ainsi que pour les malades qui, au plus jeune âge, vont comprendre qu’ils ne sont pas seuls face à leurs défis quotidiens. Ils se rendent compte, pour la première fois pour certains, qu’ils ne sont pas les seuls à porter toutes ces protections. Pour les plus grands malades, ces rassemblements leur permettent d’apprendre de pairs qui vivent leur maladie plus positivement et sont plus à l’aise dans la société.
Camp 2022 à Namur (Belgique)
La spéléologie au cœur du programme de ce camp francophone
Plusieurs sorties spéléologie ont été planifiées à la grotte de Saint-Léonard et au Trou du Diable de Saint-Casimir, grâce à une collaboration avec la Société Québécoise de Spéléologie et avec le Parc Naturel Régional de Portneuf.
Lundi soir, une majorité des participants aura le plaisir de déambuler à Illumi Parc pendant que quelques-uns iront sauter sur les trampolines d’ISaute (Laval). Mardi, une visite au biodôme est prévue, suivie du jardin des lumières. Enfin, divers ateliers seront proposés : guitare, ergothérapie, média training ainsi que du temps libre pour visiter Montréal en toute autonomie.
Nos objectifs sur ce camp à Montréal
- Permettre aux enfants malades de se sentir moins seuls en rencontrant des pairs ;
- Soulager les familles en prenant en charge leurs enfants par des animateurs pendant des temps d’activités ludiques ;
- Offrir aux enfants une occasion unique de vivre une aventure sportive et humaine extraordinaire dans un milieu inhabituel adapté qui brise leur quotidien : des grottes au Québec ;
Promouvoir la spéléologie en tant qu’expérience humaine enrichissante ; - Faire découvrir aux enfants atteints des activités inaccessibles en journée en les pratiquant la nuit (visite du Biodôme, du jardin botanique, visite nocturne du Vieux-Port de Montréal etc.).
Le Xeroderma Pigmentosum, la maladie des “Enfants de la lune”
Pour rappel, les « enfants de la lune » sont atteints du Xeroderma Pigmentosum (peau sèche pigmentée) et doivent impérativement se protéger du soleil et des rayons ultraviolets sous peine de graves problèmes susceptibles de dégénérer en cancers (4000 fois plus de risque de développer des cancers de la peau).
Aujourd’hui, aucun traitement ne peut leur être proposé. Seule une prévention sévère et permanente les protège et prolonge l’espérance de vie.
